Ziekte, sterven, verlies en rouw zijn een zaak van iedereen. In een compassionate samenleving is respijtzorg vanzelfsprekend, niet afhankelijk van toeval of goodwill

Lees het artikel hieronder of download de pdf

Zorg dragen is een collectieve uitdaging, die ons allen aangaat: als burgers, zorgverleners, begeleiders, in onze relaties met anderen en in de manier waarop we leven, werken en omgaan met de wereld.

“Zorgen voor elkaar stopt niet bij het kleine helpen”, lichten Sarah Dury en Joachim Cohen toe, beiden onderzoekers aan de VUB die zich verdiepen in levenseindezorg en zorgzame gemeenschappen. “Een dierbare verliezen of je eigen levenseinde zien naderen zijn ingrijpende ervaringen. Hoewel die confrontatie ieder van ons vroeg of laat te achten staat, wordt er eerder weinig openlijk over gesproken. Rouw, sterven en levenseindezorg worden nog te vaak weggeduwd in de medisch-professionele sfeer of achter de gesloten deuren van het private leven. Terwijl deze thema’s net zichtbaar en bespreekbaar moeten zijn, midden in onze samenleving.”

Joachim Cohen is hoogleraar en covoorzitter van de onderzoeksgroep End-of-Life Care aan de Vrije Universiteit Brussel (VUB), waar hij het onderzoeksprogramma Publieke Gezondheid en Palliatieve Zorg leidt. Samen met Sarah Dury is hij promotor en woordvoerder van het expertisecentrum Compassionate Communities (COCO). COCO zet zich in voor een samenleving waarin mensen elkaar ondersteunen in tijden van ernstige ziekte, sterven en rouw. Het centrum telt 11 onderzoeksgroepen.

Sarah Dury is docent in de Agogische Wetenschappen aan de VUB, waar ze lesgeeft over social design, co-creatie, innovatie en onderzoekspraktijk. Ze is codirecteur van het Society and Aging Research Lab (SARLab) en coördinator, promotor en woordvoerder van COCO. Haar onderzoek focust op maatschappelijke participatie en sociale relaties bij ouderen en de ontwikkeling en duurzaamheid van Compassionate Communities.

Via interdisciplinair onderzoek, praktijkprojecten en beleidsadvies versterken Cohen en Dury met COCO de veerkracht van gemeenschappen en dragen ze bij aan een meer compassionate samenleving.

Zorg is een duurzame investering in menselijk welzijn

Voor Joachim Cohen gaat zorg over een geheel aan benaderingen waarbij het welzijn van de mens centraal staat, maar dan op een holistische manier. “Dus niet alleen de mens gezien vanuit het vermijden van ziekte of vanuit het oplossen van problemen, maar echt de mens als een geheel: sociaal, spiritueel, existentieel, psychisch en fysiek.”

Aan de ene kant is er de focus op het individu: het opsporen van noden, het herkennen van behoeften en daarop inspelen. Aan de andere kant gaat het om populatiegerichte benaderingen, zoals gezondheidspromotie, waarbij je actief inzet op het versterken van omgevingen, om tot meer kennis, veerkracht en algemeen welzijn te komen.

Vanuit COCO, het expertisecentrum voor Compassionate Communities aan de VUB, benadrukt ook Sarah Dury het belang van de omgeving. “We onderzoeken hoe culturele, sociale en fysiek-ruimtelijke omgevingen het welzijn van mensen beïnvloeden. Het is dus niet voldoende om te focussen op het individu of de optelsom van individuen. We moeten ook oog hebben voor de onderlinge afhankelijkheid van mensen en hun omgeving.”

Maar in de praktijk wordt het begrip zorg vaak vernauwd. “Wat mij opvalt en zeker in het ouderenonderzoek waar we mee bezig zijn: zodra het over zorg gaat, maken mensen heel snel de associatie met medische of fysieke handelingen”, stelt Sarah. “En dan dreigt het sociale luik uit beeld te verdwijnen. Daarom gebruiken we vaak expliciet ‘zorg én ondersteuning’, om ook de sociale dimensie volwaardig mee te nemen.”

Een treffend voorbeeld vindt Sarah het boek ‘Ik werd Kamer 235’ , geschreven door Lieve Flour, een dame die in een woonzorgcentrum verblijft. “Dat boek legt echt op een fantastische manier de vinger op de wonde: zodra je in een ‘zorghuis’ terechtkomt, lijkt het alsof het gedaan is met je. Alsof je enkel nog zorgbehoevend bent. De verenging van het begrip zorg tot louter afhankelijkheid vind ik echt verontrustend.”

Die zoektocht naar betekenisvolle zorg is niet alleen bij ouderen actueel. Bij ernstige ziekte wordt er meteen gefocust op medicatie, pijnstilling, medische behandelingen … Maar al de andere componenten blijven vaak onderbelicht.” Vanuit een capabilities-perspectief mist Sarah vaak de aandacht voor wat mensen nog wél kunnen. “Neem nu jongeren die steeds vaker langdurig uitvallen. Daarover verschenen onlangs nog opvallende cijfers in de media en meteen klinkt het dan: ‘we moeten hen beschermen, afschermen zelfs’. Maar er wordt te weinig gekeken naar: wat kunnen ze nog wel? Wat willen ze nog bijdragen? Wat zijn hun mogelijkheden?”

Zorg niet alleen benaderen vanuit de resultaten,maar ook en vooral als proces

“We kunnen zorg bekijken vanuit efficiëntie: draagt ze bij aan betere uitkomsten? Maar minstens even belangrijk zijn de processen van zorg”, legt Joachim Cohen uit. “Hoe wordt zorg georganiseerd? Uitsluitend reactief, of ook preventief?”

“Vandaag is ons zorgsysteem vooral reactief ingericht. We bouwen structuren rond mensen die we kunnen identificeren met een probleem, waarop we dan reageren. Dat is een erg beperkte visie op zorg. Goede zorg zou veel meer ‘upstream’ moeten zijn, vroeger beginnen dus. Inzetten op kennisdeling, competenties versterken, sociale netwerken opbouwen en ondersteunende omgevingen tot stand brengen. Dat vraagt om een bredere kijk op zorg dan we vandaag vaak hanteren: zorg niet als louter reactie op ziekte of nood, maar als een duurzame investering in menselijk welzijn.”

“Tijdens de coronacrisis applaudisseerden we massaal voor het zorgpersoneel, maar fundamenteel veranderde er weinig”, vervolgt Sarah Dury. “Zorg blijft ondergewaardeerd, niet alleen in woorden, maar ook in beleid en praktijk. Die onderwaardering zit diep ingebakken in het onderwijs, in het financieringsmodel, in de arbeidsmarkt en in de keuzen die we als samenleving maken. We investeren simpelweg te weinig in zorg.”

“Mijn negenjarige dochter vroeg zich af waarom mijn vriendin, die als vroedvrouw erg vroeg moest opstaan voor haar shift om mama’s en baby’s te begeleiden, minder verdient dan haar papa, die als IT-expert de hele dag achter een computer zit. Die kinderlijke logica legt een fundamenteel probleem bloot: betekenisvol werk in de zorg wordt structureel ondergewaardeerd.”

Daar begint volgens Sarah het vertroebelde beeld dat we vandaag van zorg hebben. Wie draagt zorg? Vooral vrouwen en mensen met een migratieachtergrond, of met een lagere opleidingsgraad. En hoewel we collectief beweren dat zorg belangrijk is, kijken we nog te vaak denigrerend naar zorgwerk.

Hoe framing ons denken over zorg beïnvloedt

De manier waarop wij over zorg spreken, in beleid, media, opleidingen en het dagelijkse leven beïnvloedt hoe zorg wordt vormgegeven, ervaren en gewaardeerd. Wat betekent zorg voor wie we zijn, als individu en als gemeenschap? Het stoort Joachim Cohen dat het discours over zorg in de media vaak verengd wordt tot enkele dominante frames of denkkaders. Aan de ene kant ligt de nadruk op de verantwoordelijkheid van zorgprofessionals in een reactieve context en op de individuele verantwoordelijkheid van elke burger: zelfzorg, gezonde voeding, gedragsaanpassing ... We hangen de opvatting aan dat je met kennis en discipline alles zelf kan oplossen.

Tegelijk hoor je dat investeren in sociale relaties goed is voor je gezondheid. ‘Zorg er wel voor dat je in contact blijft met je vrienden.’ ‘Werk hard, maar blijf dat vooral combineren met een sterk sociaal netwerk.’ De boodschap is duidelijk: je moet er zelf voor zorgen. Twee verschillende verhalen, maar allebei diep cultureel verankerd. Het zijn die narratieven die bepalen hoe een samenleving zorg begrijpt, wat we belangrijk vinden en wat we verwachten van elkaar en van instituties. Dat mogen we niet uit het oog verliezen.

Joachim geeft een treffend voorbeeld van hoe we in onze samenleving over dementie spreken. “Een oud-collega van mij is nu expert in levensstijlgeneeskunde. In de media zie je dan vaak verwijzingen naar het rapport van The Lancet Commission , dat stelt dat 40% van alle dementie vermijdbaar is. Als je dat rapport genuanceerd leest, zie je dat het inderdaad over omgevingsfactoren gaat, factoren die zogenaamd manipuleerbaar zijn en dus risico’s die je kan vermijden. Maar dat wordt dan herleid tot iets heel eenvoudigs (en ik trek het even in het belachelijke): als je regelmatig wat kruiswoordpuzzels oplost en gezond eet kun je dementie vermijden. Dat is een problematische framing.”

Sarah Dury sluit daarbij aan: “Het discours over zelfzorg wordt zo een soort zorgplicht die volledig bij het individu gelegd wordt.” De nuance verdwijnt en verantwoordelijkheid wordt geïsoleerd. In een gezonde democratie zit het besef ingebakken van wederzijdse afhankelijkheid en een gedeelde zorg die ons verbindt. Als dat sociaal contract verdwijnt, ontstaan er facties: groepen die vooral de eigen kring beschermen. De toenemende polarisering, zoals we die in de Verenigde Staten zien, is daar een duidelijk voorbeeld van. Mensen zoeken dan houvast in nieuwe identiteiten, vaak aangereikt door populistische bewegingen.”

“Het idee van individuele verantwoordelijkheid sijpelt door in bijna elk beleidsdomein. Alsof iedereen zijn of haar leven volledig zelf moet managen, ongeacht context of omstandigheden. Dat zie je zelfs in andere domeinen, zoals defensie. Iedereen moet individueel voorbereid zijn. ‘Leg een noodvoorraad aan.’ ‘Investeer in veiligheid.’”

Sarah en Joachim hopen dat het Caruna-initiatief het culturele discours rond zorg kan beïnvloeden. “Dat zie je ook op andere plekken gebeuren. Middenveldorganisaties en stilaan zelfs overheden stappen af van het idee dat zorg uitsluitend de taak is van professionals of van het individu. Zeker bij ernstige ziekte of verlies duikt steeds vaker het concept van een whole-of-society-benadering op.”

“Daarin gaf COVID een waardevolle impuls. We zagen een breed-maatschappelijke aanpak in actie: scholen, werkplekken, buurten, iedereen moest verantwoordelijkheid opnemen. Maar zelfs dan bleef de spanning tussen collectieve verantwoordelijkheid en individuele plicht bestaan. Zoals bij elke discursieve verschuiving is er altijd een beweging en een tegenbeweging.”

De kracht van ‘compassionate communities’: zorg dragen doen we samen

Goede zorg is meer dan individuele ondersteuning en is ook samenlevingsopbouw en gemeenschapsversterking. Dat betekent aandacht voor de sociale en culturele contexten waarin mensen leven. Vanuit die gedachte wint het concept van compassionate communities aan terrein, zowel in het werkveld als in het beleid.

Aan de VUB wordt hier al vijf jaar actief op ingezet via COCO, het expertisecentrum voor compassionate communities. COCO brengt elf onderzoeksgroepen uit vijf faculteiten samen in een interdisciplinair consortium en investeert in onderzoek, expertiseontwikkeling en gedeelde kennisopbouw. Het centrum streeft naar een meer compassionate samenleving, waarin buurten en gemeenschappen de capaciteit en kennis hebben om voor elkaar te zorgen in tijden van ernstige ziekte, bij sterven, dood, mantelzorg en verlies en om de maatschappelijke uitdagingen die daarmee gepaard gaan aan te pakken. Zo’n verschuiving in de praktijk komt er niet zonder een brede cultuurverandering. De nodige expertise is op veel plekken nog in opbouw en COCO nodigt partners uit om samen aan de slag te gaan.

“Steeds meer lokale overheden en middenveldorganisaties zetten vandaag concrete stappen om verandering in gang te zetten. Ze brengen actief verschillende actoren samen: beleid, middenveld, burgers, gemeenschappen … Ook in andere domeinen, zoals in de werk- en schoolcontext, zie je hoopvolle signalen. “Dat alles toont aan dat we echt nadenken over hoe we zorg als samenleving kunnen heruitvinden. En de dynamiek komt van twee kanten: niet alleen bottom-up, maar ook top-down.”

“Zorgzame buurten klinken mooi, maar blijven vaak stil waar het schuurt. Wie ziekte, mantelzorg en rouw negeert, mist de kern van wat zorg écht betekent.”

Joachim Cohen en Sarah Dury zien een toenemend bewustzijn bij de overheden. Het inzicht groeit dat het niet langer volstaat om binnen de eigen structuren te blijven denken. Er komt meer aandacht voor samenwerking over beleidsdomeinen heen, voor multistakeholderprocessen en whole-of-government-benaderingen. Dat dringt geleidelijk door, al botsen de vernieuwende stappen ze nog op hardnekkige paradigma’s en logica’s.

Een concreet voorbeeld is de samenwerking tussen de VUB en het Departement Zorg rond de hervorming van de palliatieve zorg. “Zij hebben ons gevraagd om mee na te denken over de evaluatie van zowel het proces als de uitkomsten”, vertelt Joachim. “Vanuit dat perspectief hebben wij onze visie gedeeld: wie echt wil hervormen, moet het proces benaderen als een complexe systeemverandering. Zo’n hervorming vraagt ook om een andere manier van evalueren, met oog voor complexiteit, met betrokkenheid van diverse (soms onverwachte) actoren en met ruimte voor onvoorziene effecten. Niet alles verloopt lineair of voorspelbaar: soms zie je beweging in een bepaalde richting, zonder dat het al duidelijk is waar die toe leidt."

De evaluatie loopt nog. Aanvankelijk lag de focus op een economische logica: indicatoren bepalen en meten. Maar het Departement Zorg is helemaal meegegaan in de vereiste complexiteitsbewuste benadering, zeker als je werkt met meerdere factoren, interventies en componenten binnen één programma.

Herdenken van zorg en wonen in een vergrijzende samenleving

De vergrijzing dwingt ons niet alleen om anders te denken over zorg, maar ook over wonen. Andere woonvormen zoals cohousing en intergenerationele projecten winnen aan belang. Jong en oud samenbrengen is geen idealistisch experiment meer, maar een noodzakelijke evolutie. Tegelijk schuift het beleid steeds meer verantwoordelijkheid richting burgers. We moeten meer zorgen voor elkaar, klinkt het dan. Maar wie kan zich dat nog permitteren? Zorgverlof opnemen is vaak alleen haalbaar voor wie financiële buffers heeft. Mantelzorg dreigt zo een privilege te worden.

“In het debat over vergrijzing verschuift de focus steeds meer naar ageing well in the right place”, verduidelijk Sarah Dury. “Maar wat is die ‘juiste plek’ eigenlijk? Vaak gaan we ervan uit dat ouderen zo lang mogelijk thuis willen blijven wonen. Alleen: is dat huis daar wel altijd geschikt voor? In sommige Brusselse appartementsgebouwen is de lift al jaren stuk. Bewoners geraken letterlijk niet meer buiten. Het ideaal van zelfstandig wonen klinkt hol in zulke contexten. Mooie initiatieven zoals zorgzame buurten botsen dan op harde realiteit: werken ze ook in kwetsbare wijken? De context is erg bepalend.”

“Toch ligt net daar een sleutel: zorgzame buurten die vertrekken vanuit samenwerking over sectoren heen. Niet als goedkoop alternatief, maar als doordacht antwoord op een samenleving in transitie. Als we echt willen inzetten op vermaatschappelijking van de zorg, moeten we ook durven kijken naar de structurele voorwaarden. Anders blijft het bij goede bedoelingen.”

“We verwachten van professionals dat ze samenwerken, verbinden en inspelen op wat mensen echt nodig hebben. Maar tegelijk houden we hen gevangen in strikte mandaten en afgebakende bevoegdheden”, analyseert Joachim. In Brugge zagen we hoe iemand het zorgzaam stadsproject compassionate city moest coördineren, maar formeel enkel bevoegd was binnen één afdeling. Zonder ruimte om over die grenzen heen te bewegen, stokt de vernieuwing. En we zien dat vaker: een ziekenhuis dat alleen rond het bed mag werken, een welzijnsdienst die geen brug mag slaan naar onderwijs of werk. Mensen leven niet in hokjes, dus waarom organiseren we zorg en beleid nog wel zo? Wie werk wil maken van buurt- en gemeenschapsgerichte zorg moet professionals de ruimte geven om te handelen voorbij hun formele mandaat. Niet om alles te doen, maar om samen te werken waar het ertoe doet.”

Zo’n aanpak vraagt tijd, middelen en politieke moed. Zeker in het licht van de vergrijzing, waarbij ouderen explicietere visies hebben over hun toekomst: ze willen levenskwaliteit, verbondenheid en regie over hun omgeving. Dat vraagt meer dan klassieke zorgmodellen. Het vraagt een visie op welzijn die vertrekt vanuit samenwerking, participatie en structurele ondersteuning.

Toch blijft het debat vaak hangen in financiële termen”, werpt Sarah op. “Vergrijzing wordt al snel als ‘onbetaalbaar’ bestempeld, meestal in relatie tot pensioenen en zorgkosten. Maar dat is een enge kijk. Er is ook een beweging vanuit de maatschappij die vergrijzing benadert op een geïntegreerde, holistische manier en als een kans om het welzijn voor de hele groep te optimaliseren.”

Ondertussen zijn er andere krachten aan het werk. Belangengroepen zetten in op medicalisering en technologische innovatie, vaak met een commercieel motief. Denk aan dure kankermedicatie: de uitgaven zijn de voorbije vijftien jaar spectaculair gestegen, terwijl de winst in levensverwachting vaak beperkt blijft. In klinische studies lijken die middelen veelbelovend, maar zodra ze breed worden ingezet, blijken de resultaten vaak tegen te vallen. “En toch blijft het discours overeind”, erkent Joachim: “waardige zorg voor ouderen wordt gelijkgesteld aan toegang tot die dure geneesmiddelen. Dat versterkt een logica waarin economische belangen zwaarder wegen dan maatschappelijke meerwaarde.”

Engagement op leeftijd

Sarah gaat hierop door: “En wie zorgt intussen voor ouderen? Vaak… de ouderen zelf. Dat blijft onderbelicht. In Rotterdam werd ooit geprobeerd om de economische en maatschappelijke meerwaarde van vrijwilligerswerk door ouderen te berekenen. De uitkomst was indrukwekkend: als je aan al dat informele werk een monetaire waarde zou toekennen, gaat het om enorme bedragen. En toch blijft die gigantische inzet grotendeels onzichtbaar in het beleid.”

“Het is een maatschappelijke uitdaging die we dringend moeten aangaan. Want uiteindelijk komen we daar allemaal terecht. De vraag is dan: hoe willen we zelf behandeld worden? Wat voor samenleving willen we op latere leeftijd?”

“Dat besef ontbreekt vaak. Zeker bij de overgang van werk naar pensioen. Uit interviews blijkt dat veel ouderen zich plots overbodig voelen. Ze zijn nog actief, willen zich inzetten, maar krijgen weinig erkenning. Hun bijdrage wordt niet meer gevaloriseerd. En dat is een gemiste kans. En een moeilijk debat.”

“We hebben net het Europese CIVEX-project afgerond rond maatschappelijk engagement van ouderen ”, vertelt Sarah. Het Europese CIVEX-project onderzoekt de kenmerken en ervaringen van inclusie en uitsluiting van maatschappelijk engagement op latere leeftijd en ontwikkelt beleidsmaatregelen om uitsluiting van maatschappelijk engagement aan te pakken.

“Wat ons als onderzoekers opviel, is hoe beperkt de definitie van engagement in de literatuur vaak is. Die wordt meestal herleid tot formeel vrijwilligerswerk of politieke participatie, onder de noemer civic engagement. Wij wilden dat breder benaderen en onderzochten gedurende drie à vier jaar ook informele vormen van inzet, zoals mantelzorg, digitaal engagement en deelname aan het verenigingsleven. Dat blijft een belangrijk debat, want op internationale congressen stuit die bredere benadering soms nog op weerstand. Als je informele hulp, zoals wekelijks iets doen voor je buurman, als maatschappelijk engagement benoemt, krijg je vragen. Maar waarom zou dat géén maatschappelijke bijdrage zijn?” De definitiekwestie is fundamenteel. Zolang informele inzet niet wordt erkend, blijft een groot deel van de maatschappelijke bijdrage van ouderen onzichtbaar.

“Tegelijk merken we dat de fysieke en sociale ruimte voor burgerinitiatief steeds verder krimpt — wat internationaal ook wel wordt aangeduid als de shrinking space for civil society”, getuigen Sarah en Joachim. “Een van onze onderzoekers sprak met ouderen in twee Brusselse wijken.

Hun verhalen zijn veelzeggend: ‘Vroeger hadden we een buurtcentrum waar we samenkwamen en activiteiten organiseerden. Nu staat er een appartementsblok zonder ontmoetingsruimte. Er is geen plek meer om elkaar te zien.’ Mensen zeggen letterlijk: ‘Ik weet niet meer wie er in mijn buurt woont.’ Zelfs cafés verdwijnen. En dat is een groot gemis, want ontmoeting vormt de basis voor engagement, voor empathie, voor verandering.”

“Daar wringt het: aan de ene kant leveren ouderen een actieve bijdrage aan de samenleving via mantelzorg, vrijwilligerswerk en engagement in verenigingen. Ze zijn allesbehalve passieve pensioenontvangers. Maar tegelijk klinkt een ander discours: vergrijzing als probleem. “Mensen worden ouder, dus moeten we langer werken. Een pensioen op 70 is logisch.” Maar wat betekent dat concreet? Wat blijft er over van maatschappelijke inzet als mensen tot op hoge leeftijd moeten blijven werken? Welke ruimte blijft er dan nog om voor anderen te zorgen?

“Als we ouderen tot hun zeventigste laten doorwerken, verdwijnt het vangnet dat zij vandaag zelf vormen. Mantelzorg, burenhulp, opvang van kleinkinderen, dat wordt niet financieel gewaardeerd, maar het is wel cruciaal. Als we dat verliezen, wie vangt dat op?”

Vergrijzing verdient een ander narratief

Het is problematisch dat het dominante verhaal over vergrijzing nog steeds zo negatief geframed wordt: een groeiende groep ouderen die vooral zorgbehoevend is en publieke middelen opslorpt. Terwijl dat beeld helemaal niet klopt. Ouderen leveren op talloze manieren een bijdrage aan de samenleving, in hun families, in de zorg voor hun eigen ouders, in de opvang van kleinkinderen en in het verenigingsleven.

Toch blijft het verouderd narratief de toon zetten: ‘Ze leven nog 22 jaar na hun pensioen, dat kost ons handenvol geld.’ En dat is problematisch, want het doet geen recht aan de realiteit en het potentieel van ouderen vandaag.

“Het probleem is niet dat we ouder worden, maar hoe we omgaan met ouderdom in beleid en discours. Vergrijzing is geen crisis, maar een kans om onze samenleving menselijker en rechtvaardiger te maken.”

“Tegelijk moeten we ook waken voor het omgekeerde: het idee dat ouderen per se actief moeten blijven. Tijdens de opkomst van het ‘active ageing’-discours rond 2012 ontstond bijna de indruk dat je als oudere geen recht meer had om niet actief te zijn. Alsof rusten of gewoon ‘zijn’ niet meer mocht. Dat is even onevenwichtig”, vindt Sarah.

“We blijven denken in extremen. Aan de ene kant heb je het ideaalbeeld van de ‘octopusouderen’: zij die alles doen, zorgen voor ouders en kleinkinderen, actief blijven, er goed uitzien, deelnemen aan quizzen in het weekend. Aan de andere kant het stereotype van de volledig afhankelijke oudere. Maar de realiteit zit daartussenin. En precies die tussenvorm ontbreekt in onze beeldvorming.”

De blinde vlek van evidence-based beleid

Misschien moeten we die reflectie ook dichter bij ons eigen onderzoeksveld brengen. In de academische wereld bestaan nog steeds epistemische hiërarchieën: sommige vormen van kennis gelden als waardevoller, vooral wanneer ze meetbaar zijn. Dat leidt tot een voorkeur voor evidence-based interventies en dus voor onderzoek dat kwantificeerbare resultaten oplevert.

Maar wat meetbaar is, is niet altijd wat het meeste bijdraagt aan levenskwaliteit. Interventies die makkelijk te meten zijn, zoals medicatie of technologie, krijgen een onevenredig voordeel. Zo ontstaat het idee dat dé oplossingen vooral technologisch van aard zijn.

Die logica zie je extreem terug in Silicon Valley, waar veroudering wordt gezien als een technisch probleem dat met genoeg innovatie kan worden opgelost. Maar dat is een overschatting van wat technologie vermag. Technologie kan zeker bijdragen, als ze realistisch en mensgericht wordt ingezet. Denk aan prothesen: knie- en heupprothesen hebben de levenskwaliteit van oudere personen aanzienlijk verbeterd. Dankzij die ingrepen kunnen vele ouderen nog elke dag wandelen en fietsen. Dat is geen futuristische doorbraak, maar wel van grote waarde.

Naast technologische en medische innovatie is er dringend nood aan meer ruimte voor sociale innovatie. Sociale innovatie verdient een eigen plek, met haar eigen epistemologische benaderingen. Ze vraagt om onderzoek dat complexiteit erkent, dat werkt met context, met mensen, en dat ruimte laat voor aanpassingen onderweg. Complexiteitsbewuste evaluatie biedt hier een alternatief. Het is een proces van adaptief leren: al doende bijsturen, samen reflecteren, aanpassen.

Daarom spreken we liever van evidence-informed dan evidence-based beleid. Niet één waarheid, maar inzichten die passen bij de realiteit van mensenlevens. Kwalitatieve kennis, lang weggezet als ‘gewoon meningen’, krijgt eindelijk de erkenning die ze verdient.

Naar een samenleving die zorg draagt

Stel je een samenleving voor waarin ziekte, mantelzorg, rouw en kwetsbaarheid niet worden weggeduwd, maar erkend als een deel van het leven en een bron van betekenis. In zo’n samenleving is zorg niet beperkt tot het medische of professionele domein, maar iets wat leeft en vormt krijgt in hoe we wonen, zorgen en met elkaar verbonden zijn.

Daarin krijgt respijtzorg een vanzelfsprekende plek. Niet als uitzondering, maar als fundament van hoe we met elkaar omgaan. Tijd en ruimte geven aan wie langdurig voor anderen zorgt is geen luxe, maar een beleidskeuze die de basis legt voor een zorgzame cultuur.

Wanneer ook klassieke zorgprofessionals zich in dat bredere zorgbegrip herkennen, ontstaat ruimte om anders te kijken. Om zorg niet alleen te organiseren, maar ook te laten groeien in buurten, in relaties en in hoe we samenleven.

Meer lezen over levenseindezorg, compassionate communities en respijtzorg

• https://coco.research.vub.be/en/compassionate-communities
• https://endoflifecare.research.vub.be
• www.sarlab.be
• www.zorgzamebuurten.be
• Dikmans, B., Serrat, S., Stegen, H., Vercauteren, T., De Donder, L., Dury, S (2025). Life Course of Place: Older Adults’ Social Networks and Informal Help Amidst Urban Change. Urban Planning, Volume 10, article 9909. https://doi.org/10.17645/up.9909
• Van Steenbergen, S., Vanderstichelen, S., Deliens, L., Dury, S., & Chambaere, K. (2025). What knowledge and skills are needed for community volunteers to take on a signposting role in community-based palliative care? A qualitative study. Palliative Care and Social Practice, 19, 1-15. Article 26323524251334184. https://doi.org/10.1177/26323524251334184
• Bakelants, H., Van Droogenbroeck, F., Chambaere, K., Vanderstichelen, S., De Donder, L., Deliens, L., De Gieter, S., De Moortel, D., Cohen, J. & Dury, S. (2024). A compassionate university for serious illness, death, and bereavement: Qualitative study of student and staff experiences and support needs. Death Studies, 48(5), 442-453, DOI: 10.1080/07481187.2023.2233495
• D'Eer, L., Chambaere, K., Van den Block, L., Dury, S., Sallnow, L., Deliens, L., Smets, T., & Cohen, J. (2024). How compassionate is your neighborhood? Results of a cross-sectional survey on neighborhood participation regarding serious illness, death, and loss. Death Studies, Volume 48(8), 810-819. https://doi.org/10.1080/07481187.2023.2283449
• Vercauteren, T., Van Regenmortel, S., Näsman, M., Nyqvist, F., Brosens, D., Serrat, R., & Dury, S. (2024). Multi-dimensional civic engagement of older Europeans: A latent class analysis. Ageing & Society, 1–26. https://doi.org/10.1017/S0144686X2400062X
• Compassionate Communities Centre of Expertise (COCO) Consortium, Vanderstichelen, S., Dury, S., De Gieter, S., Van Droogenbroeck, F., De Moortel, D., Van Hove, L., Rodeyns, J., Aernouts, N., Bakelants, H., Cohen, J., Chambaere, K., Spruyt, B., Zohar, G., Deliens, L., & De Donder, L. (2022). Researching compassionate communities from an interdisciplinary perspective: The case of the Compassionate Communities Center of Expertise. The Gerontologist, Volume 62(10), 1392–1401. https://doi.org/10.1093/geront/gnac034
• De Donder, L., Hoens, S., Stegen, H., Kint, O., & Smetcoren, A. S. (2021). Lokaal samenwerken in zorgzame buurten. Fonds Dr. Daniël De Coninck. https://kbs-frb.be/nl/lokaal-samenwerken-zorgzame-buurten
• Deboosere, P., Persoone, M. (2020). Lang leve de vergrijzing.
• Flour, Lieve (2025). Ik werd kamer 235. Leven in een woonzorgcentrum en hoe het anders kan.
• Livingston, Gill et al. Dementia prevention, intervention, and care: 2024 report of the Lancet standing Commission. The Lancet, Volume 404, Issue 10452, 572 - 628