Belang van nabijheid en zorgrelatie

Lees het artikel hieronder of download de pdf

"Vandaag valoriseren wij de technische handeling, niet de relatie. Die logica moet worden omgekeerd."

"Zorg is niet meetbaar. De indicatoren moeten veranderd worden: afstappen van de obsessie van onmiddellijke efficiëntie en inzetten op robuustheid op lange termijn."

Jean Macq is professor aan de Faculté de santé publique van UCLouvain, waar hij organisatie van de gezondheidszorg en systemische benadering van de volksgezondheid doceert. Hij is senior onderzoeker aan het Institut de recherche santé et société (IRSS - UCLouvain). Zijn onderzoeksdomeinen omvatten de organisatie van primaire gezondheidszorg, integratie van van zorg, evaluatie van complexe interventies en systemen. Momenteel is hij één van de hoofdonderzoekers van het project Be-Safe.

Hij heeft veel ervaring met de coördinatie van onderzoeks- en evaluatieprojecten inzake zorgorganisatie in België, Afrika, Latijns-Amerika en Azië. Daarnaast heeft hij ook veel ervaring met beheer, onderzoek en onderwijs betreffende de gezondheidssystemen in België, Afrika, Latijns-Amerika en Azië.

Momenteel is hij betrokken bij het Horyzys -team en bij projecten over de afbouw van het voorschrijven van geneesmiddelen.

 

Zorg is de kern van de activiteit van Jean Macq en de teams waarmee hij werkt. In onze gesprekken gaat het al heel gauw over nabijheid maar dit is niet de enige dimensie die verder wordt verkend. De robuustheid van ons systeem wordt geplaatst tegenover het alomtegenwoordig streven naar efficiëntie dat wij vandaag kennen. Dat doet ons nadenken over een andere zorgorganisatie om het « echt zorgen voor » (opnieuw) op gang te brengen dat in onze huidige samenleving vandaag aan snelheid verliest.

"Voor iemand zorgen, is nagaan dat dat de andere zich goed, gerespecteerd en begrepen voelt. Zorgen doe je niet voor de andere maar samen met die andere"

Nabije zorg bevordert een zorgzame, solidaire samenleving die zorg draagt

De personen die best geplaatst zijn om een zorgzame samenleving te doen leven, zijn diegenen die werken waar mensen leven. Nabijheid is essentieel om een duurzame band tot stand te brengen en in stand te houden. Zonder die nabijheid kan het echte « zorgen voor » niet ten volle beoefend worden.

Om goed voor personen te kunnen zorgen, moet je begrijpen hoe ze leven daar waar ze leven … Dan kan je met hen nadenken en hun noden op een passende manier aanpakken.

De betrokken spelers bij deze nabijheid komen uit zowel de gezondheids- als de sociale sector: thuisverpleegkundigen, huisartsen, gezinshelpers, apothekers, maatschappelijk werkers, ergotherapeuten… die beroepen worden vandaag echter onvoldoende naar waarde geschat./p>

Dit gebrek aan erkenning wordt vandaag verklaard doordat ‘zorg’-activiteiten in onze huidige samenleving onvoldoende zichtbaar zijn. De baten van die zorgactiviteiten zijn echter duidelijk: de kern van de menselijke relatie is de (zelfs) korte interactie tussen de zorger en diegene die verzorgd wordt. Wat dit oplevert is echter niet meetbaar en nabijheid wordt niet als essentieel erkend.

In de huidige samenleving erkennen wij enkel wat tast- en meetbaar is met als doel efficiëntie te kunnen meten (sommigen vinden dit bijzonder belangrijk) en dus te kunnen controleren. Zelfs inzake gezondheid zijn wij geneigd om activiteiten te herleiden tot hun meetbare impact want op die basis wordt financiering toegekend.

Dat verklaart deels waarom het ziekenhuis het zwaartepunt van ons gezondheidssysteem blijft: een structuur die georganiseerd is rond welbepaalde meetbare technische handelingen. Dat model blijkt echter grenzen te hebben en vraagt transformatie.

Echte zorg is niet meetbaar en deze onzichtbare dimensie van zorg moet dringend zichtbaar gemaakt worden: de dimensie die zo dicht mogelijk bij de personen, in de nabijheid n wordt beleefd.

De relatie in de zorg voor rechtvaardige zorg

 De relationele en tijdsgebonden dimensie van zorg is een andere sleutel om te begrijpen wat "echte zorg" is. Door in relatie met de persoon te treden, kan beter rekening worden gehouden met zijn context en kan die context, zijn wil en zijn nood beter worden begrepen: essentiële elementen om juiste, passende zorg te bieden.

Dit impliceert dat gezondheidswerkers een houding aannemen waarbij zij macht delen, zich op gelijke hoogte als de persoon tegenover hen zetten om een vertrouwensklimaat tot stand te brengen. Door de dialoog met de betrokken persoon te openen, kunnen gezondheidsoplossingen tegenover ziekte samen worden opgebouwd.

De mensen begrijpen, ze gerust stellen, zichzelf op gelijke hoogte zetten, … vraagt tijd. De tijdsdimensie en begeleiding op lange termijn zijn begrippen die opnieuw op de agenda van het gezondheidsbeleid moeten worden gezet want de korte termijn is vaak slechts een deel van de oplossing inzake gezondheid. In de huidige zorgorganisatie ontbreekt die kostbare tijd. De menselijke relatie, de uitwisseling zijn beperkt tot het strikte minimum. Daarom is het belangrijk om nabije zorg opnieuw de plaats te geven die hieraan toekomt om precies die tijd te kunnen nemen en een echte impact te creëren.

Acute zorg speelt uiteraard een rol en is nodig voor complexe, dringendere situaties maar verbetering van de volksgezondheid op lange termijn, « nabije » zorg (die geworteld is in het dagdagelijkse en de continuïteit) lijkt een duurzamere en betere oplossing.

Efficiëntie op korte termijn in tegenstelling tot de robuustheid en veerkracht voor meer rechtvaardigheid inzake gezondheid op lange termijn

Deze bedenkingen brengen ons bij een centraal begrip: het begrip "robuustheid" van het gezondheidssysteem. Ons systeem verbeteren betekent niet enkel meer efficiëntie. Efficiëntie nastreven zonder veerkracht is zinloos. Daarom moet robuustheid worden gezien als het fundament van elk duurzaam zorgsysteem.

Robuustheid is een kernconcept om te begrijpen hoe biologische en menselijke systemen niet enkel kunnen overleven maar ook tot bloei kunnen komen in een onzekere en fluctuerende omgeving. In tegenstelling tot de traditionele visie van stabiliteit, die vaak met homogeniteit en standaardisering wordt verbonden, berust robuustheid op mechanismen van heterogeniteit en onvoorspelbaarheid die meer bepaald in de natuur te zien zijn (bron).

Robuustheid steunt op twee pijlers: redundantie van de sleutelfuncties en kwaliteit van de verbinding tussen de actoren. Dit betekent dat meerdere actoren eenzelfde taak kunnen vervullen, volgens verschillende modaliteiten en in uiteenlopende contexten. Dit betekent geen reduplicatie van de inspanningen maar de diensten toegankelijk maken onder meerdere vormen, bij voorrang voor wie ze nodig hebben (voor een rechtvaardig aanbod van de diensten). Vaccinatie is een goed voorbeeld: om de hele bevolking te bereiken, moeten meerdere beroepskrachten kunnen inenten — apothekers, verpleegkundigen, huisartsen of nog de diensten voor gezondheidspromotie in de scholen.

De onderlinge diversiteit van de gezondheidsberoepen erkennen, is aanvaarden dat competenties die dichtbij elkaar liggen, zich anders kunnen uitdrukken, naar gelang van de aanpak en kenmerken van de begunstigden en de situaties. Deze robuustheid zou op het moment zelf de indruk kunnen wekken dat de performantie lager is. Deze vormt echter wel de basissokkel voor een systeem dat echt veerkrachtig is, dat kan evolueren en duurt in de tijd. De tijd is gekomen om af te stappen van een logica met korte termijn resultaten als enig kompas – in het bijzonder bij een legislatuur van vier of zes jaar –. Enkel de effecten op lange termijn tellen echt.

Organisatie van de zorg: investeren in verbondenheid, nabijheid, de relatie binnen leefbekkens

De vraag is hoe veranderen naar meer robuustheid, veerkracht en gelijkheid. Hoe mantelzorg meer waarderen ? Momenteel is dit de zwakste schakel in de waardenketen voor de gezondheidszorg?

De territoriale benadering van zorg lijkt het meest aangewezen: door de leefbekkens te bepalen waarbinnen mensen toegang hebben tot de courantste uitrustingen en diensten, kan een zorgorganisatie zo dicht mogelijk bij de mensen worden uitgedacht voor zorgrelaties op middellange en zelfs lange termijn. De idée zou ook zijn om de governance dichter bij de zorgactoren te brengen terwijl die nu ver van het « terrein » verwijderd is. Zo kan hun actie zichtbaar worden gemaakt en kan opnieuw een band tussen de verschillende zorgnetwerken in België tot stand worden gebracht. Dat werk is reeds een paar jaar geleden gestart in Vlaanderen ( met de oprichting van de « eerstelijnszones ») en in Brussel (met de 5 zorgbekkens). In Wallonië moet het evenwel nog starten met de oprichting van de OLS (Organisations Locorégionale de Santé)

Werken aan de identiteit van de primaire algemene zorg is een andere prioritaire ontwikkelingsas. Vandaag zien wij een verschuiving naar een louter gespecialiseerde identiteit en competenties, soms ten koste van algemene competenties die meer aangewezen zijn om de menselijke en relationele dimensie van zorg te ontwikkelen. 

Het beloftevol concept van de referent

Ook inzake rollen kunnen oplossingen worden bedacht. Dat meer in silo’s wordt gewerkt het ontbreken van echte samenwerking tussen de specialismen maakt het traject voor de patiënt steeds omslachtiger. De patiënt staat vaak alleen tegenover een veelheid aan contacten in zijn zorgtraject en daar zou een rol als referent echt zinvol worden: de referent zou de persoon zijn tot wie de burger zich kan richten wanneer hij twijfelt of zich zorgen maakt over een beslissing die hij over zijn gezondheid moet nemen … Vandaag kan iedereen de weg kwijt zijn met zorgtrajecten die steeds complexer worden en waarbij meerdere actoren betrokken zijn.

Deze referentrol moet worden opgenomen door de zogenaamde generalistische functie, dit betekent actoren die zich niet met specifieke patiëntprofielen bezighouden (kinderen, ouderen, personen met een bepaald syndroom, enz.) maar de persoon globaal benaderen. Generalistische functies kunnen vaak de apothekers of de huisartsen zijn maar ook verpleegkundigen of andere rollen. Deze functies zien de persoon in zijn omgeving en verzekeren de relationele dimensie van zorg.

Vaak zijn het zorgwerkers die nabij zouden moeten zijn en aan wie men vragen durft te stellen. Zij maken het sociaal-medisch jargon begrijpelijk en houden rekening met wie je bent, waar je leeft , enz. Zij maken mogelijk om zich comfortabeler op te stellen bij beslissingen die genomen zijn of moeten worden.

Boven specialismen en het tijdelijke

Patiëntenverenigingen doen dit uiteraard deels maar meestal zijn zij aanwezig voor een welbepaald patiëntprofiel (vb. patiënten met specifieke ziekten zoals de ziekte van Crohn, mucoviscidose, …). Men kan spreken van ervaringsdeskundigen die adviseren over een specifiek zorgtraject of een specifieke ziekte. De referent kan eerder worden gezien als een "navigator" die de pathologie of een domein overstijgt, een brede visie heeft en de afstand met zorgverleners met een meer specialistisch profiel vermindert.

De rol van "case manager" die vandaag in sommige zorgtrajecten voorzien is, benadert enigszins die van referent maar het blijft steeds een tijdelijke rol, de tijd dat een zorgtraject duurt. Die rol is nu voorzien wanneer de begeleiding van de patiënt voor de huisarts te veel tijd vraagt.

In deze context van vermenigvuldiging van de rollen rondom de patiënt, is de informatie-uitwisseling tussen deze actoren een sleutelelement en vele systemen zijn opgericht om te organiseren hoe informatie over de patiënt wordt gegenereerd en geregistreerd. De systematisering en digitalisering zijn zeker mogelijke pistes maar ze gaan niet alles oplossen: de ontmoeting tussen de nabije zorgwerkers houdt informatie-overdracht in en die is niet te verwaarlozen want ze is onderdeel van de oplossing.

Die bedenkingen brachten Jean Macq ertoe om ons een visie van Australië op de zorgorganisatie aldaar te delen want deze weerspiegelt zeer goed het belang van nabijheid in de zorg. Acute zorg wordt daar bovenaan in de zorghiërarchie wordt gezet:

 

 Voorstelling gezondheidslandschap in Australië. Het gezondheidslandschap in Australië is ingedeeld in vier niveaus:

- Het eerste en breedste niveau is dat van de “gezondheidsdeterminanten en andere demografische factoren”. Het omvat onderwijs, tewerkstelling, inkomen, familie en gemeenschap, de landelijke afgelegen gebieden en de autochtone Australische bevolking.
- Het tweede niveau is dat van “gezondheidspromotie en preventie van ziekten”. Het omvat vaccinatie, voeding, lichaamsbeweging, gebruik van onwettige drugs, strijd tegen roken, alcoholgebruik, geestelijke gezondheid en kankerscreening.
- Het derde niveau is dat van de “primaire gemeenschapsgezondheidszorg”. Het omvat de tandpraktijk, de apotheek, de paramedische beroepen, algemene geneeskunde, de primaire gezondheidsnetwerken, gemeenschapszorg en ouderenzorg.
- Het vierde en meest beperkte niveau is dat van de “acute, gespecialiseerde zorg en de zorg in instellingen”. Het omvat de gespecialiseerde diensten (externe consultaties inbegrepen), diagnose en pathologie, lokale ziekenhuisnetwerken, zorg in instellingen en secundaire en tertiaire ziekenhuizen (openbare en private).

De factoren die bijdragen tot het gezondheidslandschap en het beïnvloeden zijn : de impact op de gezondheid van de individuen en de ondersteuning van de gezondheidszorg, de opportuniteiten en uitdagingen (verwachtingen van de consumenten en zorgverstrekkers, verouderende bevolking, technologische impact en impact van chronische aandoeningen), regelgeving en infrastructuur en financiering.



Bron : Australia's health landscape infographic | Australian Government Department of Health and Aged Care

Waardering van ‘zorgen’ voor het pensioen en wanneer men met pensioen is

Wanneer het over de organisatie van de zorg gaat, komt snel de vraag over de verdeling hiervan in de samenleving. Iedereen kan wel dagelijks zorg dragen voor de ander maar deze verantwoordelijkheid werd ruimschoots extern uitbesteed, meer bepaald door de families. Hoe kwam het zover?

Deze verschuiving is deels te verklaren door de centrale plaats van werk in onze cultuur. De waarde van een individu wordt vaak gemeten op basis van productiviteit en verdienste. Daarbij komt nog een vrijetijdssamenleving die de cyclus « werken om te consumeren » verder versterkt. In die context wordt tijd voor naasten maar weinig erkend of zelfs verwaarloosd. Waarom zich daarvoor inzetten als dat niet gewaardeerd noch ondersteund wordt?

Het Belgisch systeem illustreert goed dit gebrek aan erkenning. Moeder- of ouderschapsverlof zijn er vrij kort met een lage vergoeding in vergelijking met andere landen. De landen in het Noorden van Europa bieden veel gullere voorzieningen en een veel gelijkere behandeling: beide ouders worden aangemoedigd om verlof te nemen en dat bevordert ook een betere rolverdeling in de werksfeer.

In een ideale wereld zou " »zorgen voor» kinderen, naasten, buren … opnieuw een volwaardige plaats krijgen in onze tijdbesteding. Die diepmenselijke activiteit zou niet enkel de verzadigde diensten kunnen ontlasten maar ook het sociaal weefsel versterken. « Solidariteit heeft beetje bij beetje plaats gemaakt voor meritocratie. Wij moeten opnieuw leren zorgen! », bevestigt Jean Macq. De werkwereld heeft in ruime mate bijgedragen tot de uitbesteding van deze activiteiten aan externe structuren.

Het rustpensioen is een andere période waarin het de moeite is om deze vraag te stellen. Vele ouderen beseffen het belang van het zorgen voor en zetten zich daarvoor in maar dit wordt ruim onderbenut. Als « zorg dragen » erkend was als een legitieme, valoriserende sociale bijdrage zouden heel wat gepensioneerden tussen 66 en 76 jaar die vaak nog goed gezond zijn, daarin een actieve rol kunnen speken. Dat brengt ons bij de onzichtbaarheid van zorgen voor … Door deze implicatie zichtbaar te maken, zou dit misschien breder kunnen uitdeinen.

Gedeelde populatieverantwoordelijkheid

Gedeelde populatieverantwoordelijkheid betekent niet enkel zorg voor één persoon maar voor een gemeenschap die op een bepaald grondgebied leeft. Die verantwoordelijkheid kan maar worden opgenomen als men begrijpt wat de anderen in hun omgeving doen.

Ook gemeenschapsgezondheid is een belangrijk concept. Om op gemeenschapsniveau te werken, moeten wij werken met al wie sociaal en inzake gezondheid betrokken is (OCMW, primaire zorg, maatschappelijk werkers, straatverpleegkundigen, netwerken voor sociale hulpverlening, …)

Individueel zorgen voor wordt robuuster als op een bepaald grondgebied bepaalde groepen binnen de gemeenschap opnieuw krachtiger worden gemaakt. Dat wordt « populatiebeheer» genoemd en gaat over planning van de middelen: hoe de beschikbare middelen beter toewijzen, verdelen volgens het profiel van de bevolking in een bepaalde zone. Gedeelde populatieverantqwoordelijkheid zal een robuuster, veerkrachtiger systeem mogelijk maken want naarmate de actoren elkaar meer kennen, hoe beter ze samenwerken en dat is op termijn gunstig voor zowel de populatiegezondheid als het gebruik van de beschikbare middelen.

Het is bewezen dat een solidaire gemeenschap veerkrachtiger en dus robuuster is.

Jean Macq nam deel aan een onderzoek – actie “Integrated Community Care”, waarvan wij dit uittreksel konden terugvinden: “De bestaansreden van geïntegreerde gemeenschapsgezondheid is veel ruimer dan ‘zorg’. Dit gaat even zeer over activeren en versterken van de sociale banden tussen mensen .Gemeenschapsgezondheid is een investering om zowel gezondheid als de sociale cohesie te verbeteren. Gezondheid wordt als een openbaar goed ervaren. “

Op het einde van het interview vroegen wij aan Jean Macq of hij met ons een citaat, een boek of elke andere creatie kon delen waardoor hij zich het meest ging verdiepen in het concept van het ‘echt zorgen voor’ de jongste jaren. Zonder aarzelen verwees hij naar de film ‘Manu, l’homme qui ne voulait pas lâcher la caméra’ van Emmanuelle Bonmariage. Deze film zit vol elementen over het zorgen voor. Een citaat van Manu Bonmariage zelf is bijzonder opmerkelijk: “Open staan voor de samenleving, beschikbaar zijn voor wat ons omringt en voor wat spannend en interpellerend lijkt, is niet eenvoudig.”

 

Andere interessante publicaties

• Madeleine Capiau, Jean Macq & Sophie Thunus. Réflexion autour de l'évaluation relationnelle et réflexive en soins primaires. (2025).
• Madeleine Capiau, Jean Macq & Sophie Thunus. S. The co-production process of an assessment programme: Between clarifying identity and developing the quality of French-speaking Belgian community health centres. Health Res Policy Sys 22, 28 (2024). https://doi.org/10.1186/s12961-024-01112-y
• Jean Macq, María López-Toribio & Anne Spinewine. How can policies impact the relational process of deprescription? A realist review protocol with an initial theory. Frontiers | How can policies impact the relational process of deprescription? A realist review protocol with an initial theory