Zorg is een samenlevingsvraagstuk. Tijd om ons narratief te veranderen. Wat hebben we nodig? Inclusie en menselijkheid.

 

“Zorg is veel meer dan medisch handelen. Toch is de blik op zorg in onze samenleving vaak gemedicaliseerd en gericht op controle en veiligheid. Er lijkt zelfs een hiërarchie te bestaan waarin medische handelingen meer gewaardeerd worden dan de onmisbare sociale zorg”, stelt Teun Toebes, zorgvernieuwer in Nederland en ver daarbuiten.

“Wat ik belangrijk vind, is het mensbeeld dat de basis is van ons zorgsysteem. Dat systeem is geen vaststaand gegeven of ontstaan bij de oerknal, maar een afspiegeling van hoe wij als samenleving naar zorg kijken. We organiseren zorg rond diagnoses, doelgroepen en risico’s. Mensen worden vanuit indicaties ingedeeld, afgeschermd en beschermd, soms met de beste bedoelingen, maar vaak ten koste van hun levenskwaliteit."

 

Teun Toebes is zorgethicus en internationaal zorgvernieuwer. Zijn missie is om wereldwijd de levenskwaliteit van mensen met dementie te verbeteren. Daarvoor leefde hij 3,5 jaar op een gesloten afdeling van een verpleeghuis om van binnenuit te ervaren hoe we omgaan met dementie en hoe dat menselijker kan. De documentaire Human Forever en boeken VerpleegThuis, Een Wereld te Winnen brengen zijn boodschap naar een wereldwijd publiek. Met een grote online achterban en optredens in de internationale media en op congressen, laat Teun een krachtige stem horen voor inclusie en culturele verandering.

 

Goede zorg begint bij het vermogen om je in te leven in het perspectief van de ander. Het startpunt is luisteren naar mensen en hun behoeften, een principe dat ook centraal staat in het werk van zorgethica Joan Tronto. Zorg begint bij de ontmoeting en bij erkennen van wat de ander nodig heeft.

Toch staan in ons zorgsysteem niet de noden van de ander centraal, maar die van het systeem zelf. Ziekte wordt beloond: hoe zieker iemand is, hoe meer financiering een organisatie ontvangt. Zo ontstaat, ondanks alle goede bedoelingen, een systeem waarin ziekte centraal staat. Maar daarmee maken we mensen afhankelijker dan nodig.

“In plaats van te organiseren vanuit controle, zouden we moeten faciliteren vanuit behoeften.”

Wat Teun Toebes interessant en mooi vindt aan het Caruna-debat, is dat het vertrekt vanuit de wens van een gezamenlijke visie en een gedeeld narratief. Dat is fundamenteel anders dan bij veel rapporten over de zorg. Die beginnen meestal met een probleemanalyse en dat probleem is dan steevast: er is een tekort.

In onze westerse, welvarende samenleving zien we ‘meer’ vaak als dé oplossing, vanuit de aanname dat meer automatisch leidt tot beter. Dus willen we meer geld, meer tijd, meer personeel, meer producten. Maar meer personeel betekent niet dat we vanzelf de juiste dingen doen om de kwaliteit van leven te verbeteren. Misschien bouwen we dan juist extra controlemechanismen in: extra vocht- en voedingslijsten, extra weegmomenten, extra handelingen. Nochtans dragen die niet per se bij aan hoe gelukkig iemand zich voelt.

Teun Toebes verwijst naar een inspirerende praktijk in Slovenië. Tijdens een bezoek aan een verpleeghuis in de buurt van Ljubljana, werd hun verteld dat de organisatie daar geen extra financiering krijgt voor ziekere bewoners – zoals in Nederland en België wel het geval is – maar voor gezondere mensen. “Het haalt de perverse zorgprikkel weg die in ons zorgsysteem vaak de norm is”, beklemtoont Teun. Het effect van de positieve zorgprikkel is dat ze in dit Sloveens verpleeghuis zoveel mogelijk doen om bewoners fit en sociaal actief te houden. Dat leidt niet alleen tot gezondere, maar tot gelukkigere mensen. De sportactiviteiten brengen plezier, en overal op het terrein ontstaan sociale clubjes, in verbinding met de buurt. Het geheel voelt daardoor meer aan als een dorp dan als een traditioneel verpleeghuis. (Uit het boek ‘Een wereld te winnen’ van Teun Toebes en Jonathan de Jong.

Een pleidooi voor een cultuurverandering

Het is daarom belangrijk om niet direct te denken in termen van ‘meer’ als enige oplossing. Dat is natuurlijk het gemakkelijkste, want dan leg je de oplossing buiten jezelf. “Écht nodig is dat we het fundament van ons zorgsysteem en ons mensbeeld ter discussie stellen”, beklemtoont Teun. “En dat we van daaruit andere keuzes maken. Dat vergt veel, niet alleen van de politiek, maar ook van zorgorganisaties, van gemeenten, van het sociaal domein en vooral van heel de samenleving.”

“Het vraagt om een cultuurverandering en juist dat is het allermoeilijkste. Want pas wanneer de cultuur verandert, kan ook ons systeem veranderen. Een systeemverandering is een reflectie van die diepere culturele verschuiving. Precies dat maakt ze ook zo lastig, want cultuur kan je niet kopen. Je kan niet zeggen: We hebben 100 miljoen nodig en dan zijn we er.”

Geld kan je, met voldoende lobbywerk, vaak nog wel bijeenbrengen. Maar hier gaat het niet in de eerste plaats om geld. Natuurlijk speelt geld een sturende rol binnen de mechanismen van ons zorgsysteem. Het zijn die mechanismen die er dan toe leiden dat we mensen als patiënten benaderen en kwantiteit van leven vaak belangrijker vinden dan de kwaliteit ervan.

Een voorbeeld, zoals Teun het heeft ervaren: “Als we kijken naar wat als goede zorg wordt gezien, dan staat verbeteren van de kwaliteit van zorg vaak bovenaan. Ook ik ben als verpleegkundige opgeleid met het idee dat je een goede zorgverlener bent als je de kwaliteit van de zorg verbetert. We zien kwaliteit van zorg vooral als: veilige zorg. We blijven ons blindstaren op nulrisico’s, op totale risicovermindering. Terwijl veilige zorg in onze westerse wereld als essentieel wordt gezien, vergeten we vaak dat het leven zelf nu eenmaal risico’s met zich meebrengt. Leven ís risico nemen.”

“Uitsluitend denken in termen van veiligheid en risico’s verdringt het alledaagse leven en vormt een ernstige belemmering voor de vrijheid van mensen met dementie en uiteindelijk ook voor iedereen die met hen verbonden is.”

En net daarom moeten we het in de samenleving durven hebben over het feit dat het leven nog steeds gepaard gaat met risico’s, ook wanneer je te maken krijgt met een aandoening, of dat nu kanker is, dementie of een andere ziekte. En dat dit ook helemaal oké is.

Op veel afdelingen in het ziekenhuis speelt bijvoorbeeld het risico dat iemand zich verslikt. Maar als iemand zingeving haalt uit dat ene bord lekker eten, dan kan dat een aanvaardbaar risico zijn. Ook al weten we dat die persoon zich kan verslikken, een longontsteking kan krijgen en daaraan kan overlijden. Alleen: de reflex van ons systeem is bescherming, zonder de vraag te stellen wat mensen zélf belangrijk vinden.

‘Het goede leven’ mogen leven botst met iets wat in een gecontroleerde omgeving zoals een zorgsysteem vaak niet wenselijk wordt geacht: dat mensen ook mogen sterven. De fundamentele vraag is dan: wanneer vinden we het goed dat iemand doodgaat? Daar is veel meer kennis en gesprek over nodig, zonder dat mensen het gevoel krijgen dat ze de dood in worden geduwd omdat ze ouder worden. Dat geldt trouwens ook voor jongere mensen. We leggen vaak ónze normen op aan anderen. We bepalen wat wij goede zorg vinden en duwen dat systeemmatig door. Het goede leven gaat ook over een goede dood.

Anders kijken is anders doen

Dat is de basis. Niet ‘anders denken’, want dat blijft rationeel. Terwijl dit systeem niet puur gebaseerd is op rationaliteit. Het is gebaseerd op een combinatie van ratio en gevoel en het gaat heel erg over mensbeelden. Dus jouw perspectief, jouw positie, maar ook jouw machtspositie. En daar komt de zorg ook in terug.

“Wat mij opvalt, ook in België, is hoe de politieke retoriek rond zorg vaak draait om het beeld van de zorgverlener als held. Maar het is te makkelijk om zorgverleners enkel als helden neer te zetten”, betoogt Teun. “Zorgverleners zijn zowel onderdeel van het probleem als van de oplossing. Ook wij dragen, vaak onbewust, bij aan een cultuur van controle en veiligheid.”

“Dat zorgverleners een machtspositie kunnen innemen tegenover mensen die zorg nodig hebben heb ik als zorgverlener nooit zo ervaren, maar wel als bewoner. En fundamenteel zou de vraag moeten zijn: wat is de stem van mensen zelf? Wat willen zij? Als we echt willen luisteren naar mensen met dementie, vraagt dat om een fundamenteel andere houding en aangepaste methoden.” Alleen dan krijgen we ook andere, authentiekere antwoorden. Inclusiviteit is geen vrijblijvende keuze. Het vereist een ander perspectief, ook juridisch. Hoe erkennen we de stem van mensen met dementie op een manier die recht doet aan hun persoon en ervaring?

De urgentie om de gesloten afdelingen voor mensen met dementie te openen wordt gelukkig steeds meer gevoeld. In Nederland zie je steeds meer verpleeghuizen (woonzorgcentra) die de deuren openhouden. En wat blijkt? Mensen lopen helemaal niet massaal de straat op. Angst is een slechte raadgever. Ook de Nederlandse Zorginspectie gaat vanaf augustus 2025 meer dan 80 zorgorganisaties bezoeken, specifiek rond het thema ‘leven in vrijheid’. Dat is hoopvol, want zo komt de nodige verandering ook in onze systemen terecht.

Daarom pleit Teun ervoor om in projecten zoals Caruna het woord ‘intramuraal’ los te laten. Het betekent letterlijk: binnen de muren. En precies dat is het probleem. We denken dat veiligheid pas begint binnen een voorziening. Maar wat we dan creëren, is isolement en dus exclusie. De samenleving verdwijnt uit beeld. Boodschappen worden geleverd, de was gedaan, de tuinman komt. Participatie is niet meer nodig.

Teun haalt een mooi voorbeeld aan uit de Nederlandse context. “In Nederland werken we, anders dan in België, met zorgverzekeraars en zorgkantoren in plaats van mutualiteiten. In de regio Hilversum sloot een zorgverzekeraar een sectorbreed meerjarig regiocontract af, als antwoord op de snel toenemende vergrijzing en zorgvraag. De zorgorganisaties (verpleeghuizen, thuiszorg en het ziekenhuis) in de regio stelden voor om drie jaar lang met een vast budget te werken. In ruil daarvoor nemen zij de verantwoordelijkheid om met dat bedrag de toenemende zorgvraag te beantwoorden. Dat betekent: minder geld per persoon, maar wél ruimte om meerjarig en gezamenlijk te vernieuwen en uiteindelijk dus betere zorg.”

De beweging is duidelijk: van intramurale zorg naar betere ondersteuning thuis. Denk aan ziekenhuiszorg die verschuift naar de thuissituatie Door weinig te bewegen en door de ontwrichtende omgeving verlaten kwetsbare mensen immers vaak slechter het ziekenhuis dan ze erin gingen. Het initiatief komt van de organisaties en zorgverzekeraar zelf, al wordt het door de overheid aangemoedigd. Het laat zien hoe het systeem ondersteunend kan zijn aan de transitie die velen voor ogen hebben.

Toch is er één cruciale voorwaarde: vertrouwen. Waar de onderlinge verhoudingen stroef zijn hapert de samenwerking. En zonder samenwerking geen verandering. Bij succesvolle initiatieven blijkt keer op keer: goede relaties onderhouden is minstens zo belangrijk als beleid.

Publiek-privaat

“We moeten het ook hebben over particuliere zorg”, vindt Teun. “In België is dat telkens weer een gevoelig onderwerp, maar ik kijk er genuanceerd naar. Het gaat niet om goed of fout. Als ik naar Nederland kijk, zie ik dat private zorgorganisaties publieke instellingen soms verrassend veel kunnen leren en andersom net zo.

“Wat me opvalt: in de private zorg werken vaak mensen met een ondernemersgeest. Mensen denken vanuit de gebruiker, luisteren scherp naar wat mensen nodig hebben. De term ‘klant is koning’ past misschien niet bij de zorg, maar dat klantgerichte denken heeft wél waarde.”

Private zorgbedrijven zijn doorgaans terughoudender met uitgaven die niet bijdragen aan hun kerndoel. Er klinkt soms terechte kritiek dat ze middelen onttrekken aan ons collectieve systeem. Maar draai het eens om. Wat als je bestuurder bent van een publiek gefinancierde organisatie en niet bijdraagt aan vernieuwing, terwijl je weet wat de maatschappelijke opgave is? Is dat op lange termijn niet minstens zo schadelijk of schadelijker?

De vraag is dus: helpt het ons echt om het onderscheid tussen publiek en privaat telkens zo scherp te blijven maken? Laat het vooral geen excuus zijn om op jezelf te reflecteren en andere keuzes te maken.

Neem een private zorgaanbieder in Nederland die zijn deuren opent voor mensen met dementie, zonder dure track-en-tracesystemen, zonder verspilling. De deuren staan daar gewoon open. Daar kunnen we van leren. In het verpleeghuis waar ik woonde werd namelijk een systeem ingekocht van 200.000 euro aan gemeenschapsgeld, zonder dat de deuren echt open gingen.

Natuurlijk moeten we waken voor buitensporige winsten. Dat spreekt voor zich. Maar de marges in de sector zijn klein. In Nederland ligt die bij veel woonzorgcentra rond de 2 %.

Weg van systeemtaal, voorbij rollen en en termen, naar betekenisvolle relaties

De systeemtaal in de zorg vormt een subtiele maar krachtige rem op mensgerichtheid, op menselijkheid. “Termen als 'formele' en 'informele zorg' lijken neutraal, maar ze reduceren relaties tot functionele rollen en verantwoordelijkheden”, analyseert Teun. “Niemand noemt zichzelf spontaan een 'informele zorgverlener'. Dat is taal van het systeem, niet van het leven.”

Het institutionele perspectief vertrekt vanuit zorg als structuur, niet als relatie. Zo ontstaat er afstand tussen mensen, precies waar nabijheid nodig is. Die taal miskent de complexiteit van menselijke verbondenheid en staat haaks op een benadering zoals Joan Tronto die voorstaat en waarin zorg draait om betrokkenheid, wederkerigheid en morele verantwoordelijkheid.

“Een ander voorbeeld is het gebruik van het label ‘dementievriendelijk’. In Nederland is er een reclame waarin een man verward op straat staat. De vraag luidt: wat ga jij doen? Het zogenaamd ‘dementievriendelijke’ antwoord is: je loopt naar hem toe en vraagt of je kunt helpen. Maar heeft dat werkelijk iets met dementie te maken? Of gaat het hier simpelweg om de vraag: wat voor samenleving willen we zijn? Een samenleving waarin we naar elkaar omkijken, of niet?”

De term ‘dementievriendelijk’ suggereert inclusiviteit, maar roept ook vragen op. De aandacht richt zich op mensen met dementie, maar wat betekent dat voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH), of voor mensen met andere beperkingen? Hierin mag de inclusie van de een, niet de exclusie van de ander betekenen. Zo ontstaat een soort ethiek van de aantallen: pas als je met genoeg bent, wordt jouw situatie een politieke prioriteit. En daarmee dreigt het gevaar dat je, vanuit een gemarginaliseerde positie, anderen onder je plaatst om zelf gehoord te worden.

We moeten oppassen dat we woon- en leefgemeenschappen niet uitsluitend laten ontstaan vanuit zorgorganisaties. Want dan blijven diagnoses en indicaties het toegangsticket. Dat is precies hoe ons huidige zorgsysteem werkt: alleen wie een diagnose of indicatie heeft mag meedoen.

Een zorgsysteem zou niet moeten vertrekken vanuit diagnoses en indicaties. Dat is denken in termen van uitsluiting. In plaats daarvan zou het moeten vertrekken vanuit inclusie en gemeenschappen. Dat kan een straat, buurt of wijk zijn, maar kan ook verder reiken. Want juist daar, in de verbinding met anderen, liggen vaak de echte betekenis en kwaliteit van leven.

Zorg is een samenlevingsvraagstuk

“Wat we in feite doen, is werelden bouwen voor zieke mensen”, licht Teun toe. “Voor elke beperking bestaat een apart instituut, een aparte voorziening. Zo ontstaat er een schijnbare inclusie binnen een fundamentele exclusie: je wordt uitgesloten op basis van je diagnose en vervolgens proberen we binnen die uitsluiting een zo inclusief mogelijke omgeving te creëren.”

Maar echte gemeenschappen ontstaan niet op basis van zorgbehoeften alleen. Ze ontstaan op basis van gedeeld mens-zijn, van nabijheid, van samenleven. Als we gemeenschappen willen bouwen die inclusief zijn, moeten we loskomen van het zorgsysteem als uitgangspunt.

Wat nodig is, is een verschuiving. Het maatschappelijke belang moet centraal staan en organisatiebelangen zouden daaraan dienstbaar moeten zijn. Dat is complex, maar noodzakelijk. Want zolang institutionele belangen doorslaggevend blijven benaderen we zorg als een zorgprobleem, terwijl het in wezen een samenlevingsvraagstuk is. Dat is de kern: zorg is geen eiland. Het is een maatschappelijk goed dat iedereen aangaat.

Het valt Teun op dat het ethisch debat in België vaak draait om euthanasie bij mensen met dementie. Maar ethiek is veel meer dan dat. Ethiek gaat over de vraag hoe we samenleven, hoe we omgaan met kwetsbaarheid en welke waarden we centraal stellen in onze zorgpraktijken. Die bredere ethische reflectie zou vaker een plek moeten krijgen. Steeds opnieuw zouden we ons moeten afvragen: waarom doen we de dingen zoals we ze doen?”

Samen leven, samen wonen

Op lange termijn moeten we ontwikkelen naar meer sociale woonvormen. Zo blijkt uit de zoektocht van Teun Toebes en zijn goede vriend en filmmaker Jonathan de Jong. Maar dat lukt niet als je het enkel vanuit het OCMW organiseert. Dan krijg je opnieuw een klassieke zorgomgeving, met alle bijhorende structuren. Vraag je aan zorgorganisaties om die woonvormen te ontwikkelen, dan leggen ze er vaak hun bestaande cultuur op: kwaliteitskaders, inkoopbeleid, normen voor ‘goede’ meubelen (die gemakkelijk schuiven of bestand zijn tegen incontinentie). Zo kopieer je het oude intramurale model in een nieuwe context. We moeten de stap zetten van ‘opvangcentra’, waar mensen veilig in leven worden gehouden, naar ‘leefomgevingen’ die met alle risico’s van dien het gewone leven weer oppakken.

Teun vermeldt in deze context het woonzorginitiatief ‘De Boomgaard’ in Kessel-Lo (Leuven: https://boomgaard.livez.be) dat zorg opnieuw midden in de samenleving wil plaatsen. Het project wordt ontwikkeld op de site van de voormalige basisschool De Boomgaard en is een samenwerking tussen vier Leuvense zorgorganisaties, gebundeld in de coöperatie Livez, samen met het Stadsmakersfonds. “Bijzonder aan De Boomgaard is dat het geen klassiek zorgcentrum wordt, maar een woomomgeving vanuit de buurt.”

De Boomgaard combineert zorgkamers, duowoningen, gezinswoningen en studio’s met een ontmoetingsplek in een groene omgeving. De buurt zelf speelt een actieve rol in het beheer en de invulling van de plek. Mensen met uiteenlopende zorgvragen kunnen er terecht, zonder dat hun diagnose het uitgangspunt is. Het initiatief wil zo een antwoord bieden op de fragmentatie van zorg en wonen. Het streeft naar een inclusieve gemeenschap waar zorg geïntegreerd is in het dagelijkse leven en niet afgezonderd in aparte instellingen.

Onzichtbare zorg

Als we een zorgzame samenleving willen, moeten we niet alleen onze systemen herdenken, maar ook onze straten, pleinen en gebouwen. Zorg is niet alleen zichtbaar in ziekenhuizen of woonzorgcentra, maar ook in de publieke ruimte, waar mensen elkaar ontmoeten, bewegen, en tot rust komen. Onze publieke ruimte is nu vaak zo ingericht dat mensen met een gemarginaliseerde stem juist worden uitgesloten. Denk bijvoorbeeld aan bankjes die zo ontworpen zijn dat je er niet op kunt liggen, om dakloze mensen te weren. Dat is een vorm van machtsvertoon: iemand bij de gemeente besluit dat het ‘probleem’ moet worden opgelost. En dan krijgen we dit soort infrastructuur. Onze publieke ruimte mag geen uitdrukking worden van individualisme, maar moet juist een plek zijn die uitnodigt tot collectiviteit en verbinding.

Het Stationsplein in Utrecht is een voorbeeld van een inclusieve publieke ruimte. Het is ontworpen met oog voor toegankelijkheid en ontmoeting en wordt gebruikt door een diverse groep mensen. Dankzij de open inrichting en de zitplekken is het een plek die collectiviteit stimuleert en verbinding tussen generaties. Ook de Place de la République in Parijs is een mooi voorbeeld van een publieke ruimte die diversiteit omarmt. Het plein fungeert als een symbolische en fysieke plek van verbinding, waar mensen samenkomen voor demonstraties, herdenkingen en culturele activiteiten. De open, toegankelijke inrichting maakt het tot een gedeelde ruimte die uitnodigt tot sociale interactie.

Echte verandering is mogelijk. Waar wachten we op?

“Alleen als wij de mens blijven zien, zal die nooit verdwijnen,” benadrukt Teun. “Wanneer we mensen als patiënten zien, beantwoordt ons zorgsysteem de noden. Maar wat als we mensen blijven zien als mensen, ongeacht hun leeftijd of aandoening? Dan verandert ons systeem compleet. Niet alleen zal er dan een verandering plaatsvinden van exclusie naar inclusie, maar vooral ook van systemen naar relaties.”

We denken vaak dat we al grote stappen zetten, maar het zijn vooral stappen binnen de marge van ons systeem. We weten wat nodig is. Daar zijn we het over eens. Maar waarom durven we het systeem dan niet echt veranderen? Omdat we te comfortabel zijn met deze situatie. Ook de systeemspelers. En omdat we bang zijn om te verliezen wat we hebben opgebouwd.

 Daarom is het essentieel dat er rond Caruna — en zeker tijdens de zorgtop in november 2025 — een klimaat bestaat waarin mensen elkaar kunnen vasthouden wanneer het moeilijk wordt. Waarin sectoren elkaar ondersteunen en fouten niet automatisch tot schuld leiden. Alleen in zo’n veilige context wordt echte verandering mogelijk. CM faciliteert een belangrijk maatschappelijk gesprek en dat kan ook intern verandering aanjagen. Verandering doet pijn, maar niets doen nog meer.

 “Ik geloof dat als wij durven te verliezen, degenen die er toe doen winnen. #HumanForever”

 

Meer lezen over de internationale zoektoch van Teun Toebes en Jonathan de Jong

• https://article25foundation.com: De naam van de Stichting verwijst naar Artikel 25 uit de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens. Hierin staat dat ieder mens, ongeacht beperkingen, recht heeft op een bepaalde kwaliteit van leven: de levensstandaard.
• Documentaire Human Forever (2024). Meer info: https://human-forever.com/the-film
• Teun Toebes & Jonathan de Jong (2023). Een Wereld te Winnen. Mijn internationale zoektocht naar een andere kijk op dementie.
• Teun Toebes & Jonathan de Jong (2023). VerpleegThuis. Wat ik leer van mijn huisgenoten met dementie. Herziene editie. Ook beschikbaar in het Engels: Housemates. Everything One Young Student Learnt about Love, Care and Dementia from Living in a Nursing Home
• Linkedin
• Instagram

.